Er is slechts weinig over bekend en het duurt gemiddeld 7 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld, terwijl één op de tien vrouwen met een baarmoeder het in haar leven krijgt: endometriose. Extreme buikpijn als je ongesteld bent is de belangrijkste klacht. Bizar, vindt arts-onderzoeker Esther van Barneveld (afdeling Gynaecologie van het Maastricht UMC+). Daarom werkt ze aan een mobiele app om vrouwen na een endometriose behandeling beter te behandelen, zodat ze vervolgens met minder pijn en ongemakken door het leven kunnen gaan.
Wat is endometriose?
“Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt zich buiten de baarmoeder bevindt, meestal in de buik of op organen. Omdat het weefsel op dat slijmvlies lijkt, gaat het net als in je baarmoeder tijdens je menstruatie bloeden. Zo krijg je dus bloedingen in je buik en dat zorgt voor een ontstekingsreactie, wat bij veel mensen leidt tot extreme buikpijn. Elke vruchtbare vrouw kan endometriose krijgen. Het kan dus beginnen vanaf het eerste moment dat je ongesteld wordt. In heel zeldzame gevallen komt het ook bij kinderen en mensen zonder baarmoeder. Bij mensen die niet meer vruchtbaar zijn, dus na de menopauze, zien we dat het langzaam stopt. Gek genoeg kennen veel mensen deze aandoening niet, terwijl het zich bij één op de tien vrouwen ontwikkelt. Dat is veel.”
Lees ook: Feit of fabel: is endometriose een genetische aandoening?
Waarom horen we zo weinig over endometriose?
“Helaas is praten over ongesteld zijn en pijn nog steeds een taboe. Zelfs onder elkaar vinden we het nog steeds raar om over onze menstruatie te praten. Mannen vinden het maar vies, dus ook schaamte speelt een rol. De stap om naar de huisarts te gaan is vaak groot. Het gevolg is dat velen pijn als ze ongesteld zijn voor lief nemen. We denken al snel dat het er gewoon bij hoort. Maar als je door de pijn niet je dagelijkse dingen kunt doen, dus niet kunt werken en sporten, en alleen je bed al uit komen een probleem is, dan is dat zeker niet normaal. Daarom vind ik het zo belangrijk dat er meer aandacht komt voor endometriose en een betere behandeling ervan. Zodat mensen niet onnodig jarenlang met pijn blijven rondlopen.”
Lees ook: Aan welke symptomen kun je endometriose herkennen?
Waarom maak jij je hier zo hard voor?
“Toen ik nog werkzaam was op de afdeling Voortplantingsgeneeskunde, ontmoette ik veel koppels met een kinderwens die niet makkelijk zwanger konden worden. De helft van deze groep vrouwen heeft endometriose. Door de aandoening kun je inderdaad verminderd vruchtbaar worden. Maar dat endometriose zo vaak voorkomt, wist ik niet. Dus ben ik me erin gaan verdiepen. Ook in mijn omgeving kende niemand het en nog steeds weten weinig mensen er wat van af. Artsen idem dito. Bizar, maar ik moet ook eerlijk zeggen: er is ook nog weinig over bekend. We weten niet waarom de ene vrouw met baarmoeder het wel krijgt en de ander niet. Er zijn zelfs vrouwen die wel het weefsel in hun buik hebben, maar geen klachten. Maar als je je bedenkt dat het gemiddeld zeven jaar duurt voordat vrouwen die wél klachten hebben een juiste diagnose krijgen, dan vind ik dat schokkend.”
Lees ook: 15 feiten en fabels over endometriose.
Veel vrouwen lopen dus onnodig jarenlang rond met pijn?
“Ja, dat klopt. Dat komt deels doordat ze zelf veel te laat aan de bel trekken, vanwege schaamte of onwetendheid, maar ook doordat artsen het soms niet direct herkennen. Als bij de huisarts al geen belletje gaat rinkelen, kan het jaren duren voordat je op de juiste plek terechtkomt. Daar moet wel bij gezegd worden dat een diagnose niet altijd makkelijk te stellen is. Er is meestal een echo en een lichamelijk onderzoek voor nodig om endometriose op te sporen. Endometriose is bijvoorbeeld ook niet altijd op een MRI te zien. Soms is een kijkoperatie de enige optie.”
Lees ook: Floor heeft endometriose: ‘Er is niemand die dit herkent’.
Op welke symptomen kun je zelf letten?
“Wat ik vrouwen echt op het hart wil drukken, is dat het niet normaal is als je niet kunt functioneren als je ongesteld bent. Dat is het belangrijkste signaal. Ook als de pijn niet minder wordt terwijl je pijnstillers gebruikt, kan er meer aan de hand zijn. Het probleem is dat de klachten zich op allerlei manieren kunnen uiten. Het weefsel kan zich bijvoorbeeld aan organen gaan verkleven. Afhankelijk van de plek kan dit andere klachten veroorzaken. Gebeurt dit op de eierstokken, dan zien we dat de vruchtbaarheid afneemt. Ontstaan er verklevingen in je blaas, dan kun je pijn hebben en bloed verliezen bij het plassen. Verklevingen hoog in de vagina veroorzaken weer pijn tijdens de seks. Maar hevige buikpijn tijdens de menstruatie blijft de meest voorkomende klacht. En we zien dat hoe langer vrouwen daarmee rondlopen, hoe moeilijker ze van de pijn afkomen. Ook als ze wel behandeld worden, blijft dertig procent van de vrouwen ook daarna pijnklachten houden. Dat is veel. Daarom is er meer onderzoek nodig.”
Lees ook: Menstruatiepijn en nog 5 symptomen die kunnen wijzen op endometriose.
Hoe is endometriose te behandelen?
“Als je er snel bij bent, kan het slikken van de pil of het plaatsen van een spiraaltje helpen. Als je de pil doorslikt, word je namelijk niet meer ongesteld en is de kans op klachten kleiner. Ook pijnstillers kunnen helpen. Soms is een operatie nodig en wordt een cyste op een eierstok, een stukje darm of in ernstige gevallen de hele baarmoeder verwijderd. Maar zelfs dan kan de pijn blijven. De garantie dat je helemaal van de pijn afkomt na een operatie is er helaas niet. Omdat mensen met een baarmoeder zo lang met pijn rondlopen, wordt het vaak chronisch. En dat is heel ongezond voor je lichaam.”
Wat doet die pijn met een vrouw?
“Chronische pijn heeft impact op je hele leven. We zien veel personen die eenzaam, depressief of angstig worden. Dit blijkt ook uit onderzoek. Door de pijn ga je steeds meer dingen vermijden, zoals je sociale contacten, seks met je partner, je werk, sport en noem het maar op en dan kom je in een negatieve cirkel terecht. Al helemaal als je een kinderwens hebt en die niet uit kunt laten komen. De ziekte ontregelt je leven en dat is niet altijd op te lossen met de pil of paracetamol. We moeten veel meer naar het totale plaatje leren kijken, vind ik. De psychische schade is net zo groot. Deze vrouwen zijn het vertrouwen in hun lichaam kwijt en hebben jarenlang gedacht dat ze zich aanstelden en dat de pijn erbij hoorde.”
Je bent een app aan het ontwikkelen. Hoe gaat dit vrouwen helpen?
“Vanuit het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+ zijn we een nieuwe mobile app aan het testen die bedoeld is voor mensen die al behandeld zijn, maar nog steeds pijn hebben. Om te bepalen of de app goed werkt, hebben 25 vrouwen met endometriose de app gebruikt. Ook is er een controlegroep van 25 gezonde vrouwen die de app test. De app meet continu iemands klachten in plaats van achteraf. Zo krijgen de vrouwen op willekeurige momenten een oproep via hun telefoon om een vragenlijst in te vullen. Dat zijn vragen als: hoe is de buikpijn nu, ben je misselijk of angstig? Ook voeding, slaap en seksualiteit zijn belangrijke onderwerpen. Door deze vragen te stellen zien we per dag een totaalplaatje en krijgen we een betrouwbaarder beeld van het klachtenpatroon. De app is nu nog bedoeld voor onderzoek, maar als het een succes blijkt, hopen we dat we hem in 2022 beschikbaar kunnen maken voor iedereen. We hopen vrouwen daarmee gerichter en persoonlijker te kunnen gaan helpen. Zo geloof ik bijvoorbeeld in de kracht van yoga, waar ik zelf daarom nog extra onderzoek naar doe.”
Yoga tegen buikpijn, is dat hét medicijn!?
“Ontspannen en voldoende bewegen zijn ontzettend belangrijk. Yoga heeft mij geholpen om van mijn nekpijn af te komen na een hersenschudding. Dus ja, ik geloof in de kracht van yoga. Bij yoga werk je aan je fysieke en mentale gezondheid en al meerdere studies hebben aangetoond dat deze combinatie werkt. Het wordt ingezet bij angst en depressie, vermoeidheid na kanker, maar blijkt ook bij nek- en rugpijn bewezen effectief. Daarom gaat de app ook getest worden door vrouwen die endometriose hebben en yogatherapie gaan volgen. Twee maanden lang gaan zij één keer per week naar een yogaschool om het effect op hun pijnklachten en op hun mentale en fysieke gezondheid te meten.”
Lees ook: Wat gebeurt er met je als je regelmatig aan yoga doet?
Wanneer is jouw missie geslaagd?
“In de toekomst hoop ik dat mensen, of nog liever jonge kinderen, zich er bewust van worden dat extreme pijn hebben als je ongesteld bent niet normaal is. En dat we makkelijker over menstruatiepijn praten. Die bewustwording moet dus eigenlijk al op de basisschool beginnen. Ook hoop ik dat de app dan zo goed ontwikkeld is dat daar al een eerste advies uitrolt, zoals: ga naar een specialist of overweeg de pil. Dan hoeft in de toekomst geen enkel persoon met baarmoeder onnodig jarenlang rond te lopen met pijn en kunnen vrouwen eerder en beter behandeld worden.”
Esther van Barneveld studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en werkt nu als arts-onderzoeker op de afdeling Gynaecologie van het Maastricht UMC+. Daarnaast doet ze met behulp van een mobiele app promotieonderzoek naar een betere behandeling voor vrouwen met endometriose.
Endometriose stress
De ene vrouw heeft dagelijks pijn en last van endometriose symptomen en een andere vrouw alleen bij specifieke momenten. Bij zo goed als alle vrouwen met endometriose zijn de klachten rond de menstruatie of bij stress en inspanning het grootst. Herken je de symptomen hierboven? Ga dan voor de zekerheid even langs je huisarts en/of een vrouwelijke gynaecoloog bij SHE. Health Clinics.
Meer informatie of afspraak maken?
Wil je meer informatie of een afspraak maken met een ervaren vrouwelijke gynaecoloog bij SHE. Health Clinics? Neem dan a.j.b. rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.
Meer lezen over endometriose en menstruatieklachten?
- SHE. Health Clinics zorgaanbod gynaecologie.
- SHE. Health Clinics infopagina endometriose.
- SHE. Health Clinics infopagina menstruatieklachten.
- SHE. Health Clinics infopagina pijn bij vrijen.
- SHE. Health Clinics infopagina anticonceptie.
- Heb jij een gezonde menstruatiecyclus?
- Menstruatiepijn en nog 5 symptomen die kunnen wijzen op endometriose.
- Floor heeft endometriose: ‘Er is niemand die dit herkent’.
- Alles wat je moet weten over menstruatie.
- Waarom heb je last van diarree tijdens je menstruatie?
- 18 feiten en fabels over de menstruatie.
- Waarom is de menstruatiecyclus van vrouwen in de war geraakt door coronastress?
- Aan welke symptomen kun je endometriose herkennen?
- Wat zegt je menstruatiebloed over je gezondheid?
- Migraine rond menstruatie: meer terugkerende hoofdpijn en medicatiegebruik.
- 12 praktische tips tegen menstruatiepijn.
- Welke voeding helpt tegen menstruatieklachten?
- Kan een glutenvrij dieet menstruatiepijn verlichten?
- Waarom heb je tijdens je menstruatie meer honger?
- Niet ongesteld geworden? Dat kan komen door één van deze 11 oorzaken.
- Vage klachten? Wat doe je er aan?
- Wel of niet vrijen tijdens je menstruatie?
- Hoe goed en veilig zijn menstruatiecups?
- Vrouwen lopen te lang door met hevig menstrueel bloedverlies.
- Meer dan tienduizend meldingen over menstruatie na coronavaccinatie.
- Last van gevoelige borsten, hevige menstruatie of hartpijn? Wellicht komt het door je vaccinatie!
Korte wachttijden bij SHE. Health Clinics
Bij SHE. Health Clinics hebben we korte wachttijden, dus kun je bij ons snel geholpen worden door onze ervaren vrouwelijke zorgprofessionals en medici.
Vergoeding door zorgverzekering
De meeste gynaecologie onderzoeken en -behandelingen bij SHE. Health Clinics vallen onder de basisverzekering. Dit betekent dat deze medische zorg door jouw zorgverzekeraar wordt vergoed als je een verwijzing van jouw (huis)arts hebt. Houd wel rekening met je eigen risico.
SHE. Health Clinics: alle medische- en paramedische vrouwenzorg op één locatie
Door onze ervaring in het leveren van efficiënte vrouwenzorg, hanteren wij beperkte diagnostiek in korte tijd en een gering aantal polikliniek bezoeken; oftewel een korte en efficiënte zorgcyclus waarbij de vrouwelijke patiënt centraal staat. Vanwege onze onafhankelijkheid en snel diagnostiek, kunnen onnodige opnames en verdere klinische behandelingen worden voorkomen.
Om nog meer reductie in zorgkosten te bereiken hanteren wij een combinatie van multidisciplinaire zorg en complementaire zorg. Dat resulteert in de beste zorg voor vrouwen met een kortere zorgcyclus, waardoor tijd en kosten worden bespaard voor de patiënt, doorverwijzende arts en de zorgverzekeraar.
Meer weten over ons brede zorgaanbod voor vrouwen of wil je weten wat wij als vrouwenkliniek voor je kunnen betekenen? SHE. Health Clinics helpt je graag verder! Wij zijn een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) met verzekerde- en onverzekerde medische zorg voor onder andere: preventie, leefstijl, preventieve medische onderzoeken, gynaecologie, seksuologie, menopauze, overgangsklachten, bekkenbodem, borstonderzoek, urologie, dermatologie, cardiologie, chirurgie, neurologie, psychologie, radiologie, interne geneeskunde, pijnklachten, stress, burn-out, slaapproblemen, vermoeidheid, overgewicht, revalidatie en cosmetiek. Veruit de meeste onderzoeken en behandelingen vallen onder verzekerde zorg, welke vergoed wordt vanuit het basispakket.
Je kunt ons bereiken op 085-2019275 of gebruik maken van ons contactformulier.
Bronnen: SHE. Health Clinics, GezondNu, Endometriose Stichting, Maastricht UMC
Wil je op de hoogte blijven van onze leukste artikelen, nieuwsupdates en winacties? Schrijf je hieronder dan gratis in voor onze nieuwsbrief.
